Jezzz Blogg

Jezzz Blogg

blabla om bloggen

blablabla

Dags för uppdatering...

AllmäntPosted by www.jezzz.se 08 Jun, 2014 23:02

Sist jag skrev va den 21 maj...
Det har hänt en del sen dess, så jag uppdaterar lite.

Händerna ligger ännu fel... några ben e helt ur led o en hel del är halvt ur led. Det påfrestar...mycket.
Det gör ont, händerna svullnar, nerverna slits och påfrestas och musklerna är klena pga att nervsignalerna inte kan styra de så klokt.

den 23e var jag hos handkirurgen igen, och det gick väl okej... och sisådär.

Hon lyssnade, frågade o kände... hon undrade vad jag tänkte om vad som kunde hjälpa och det e ju nån typ av steloperation som gäller.
Problemet är...att det verkar behöva göras en steloperation som inte finns typ. Alternativt som nästan ingen gjort...
Men om det e det som behövs, så görs det... men först ska ny MRT göras...sen ska ny tid till denna läkaren bokas...o på den tiden ska även en live-röntgen göras...alltså såndär genomlysningsröntgen där man ser i realtid hur handen rör sig...

Handkirurgen skulle prata med min hand-sjukgymnast... Jag fick uppfattningen att hon inte riktigt trodde på att benen hoppar fel o låser sig fel... (läkare behöver tydligen bilder på sånt...de kan inte känna sånt... men det kan ortopediskt manuell terapi-sjukgymnaster (OMT-sjukgymnaster)...
Min handsjukgymnast blev rätt irriterad när hon hörde detta... Handkirurgen trodde knappast det kunde va så... men hallå... jag har fått knäcka rätt händerna säkert 40-50 ggr... min handsjukgymnast har ALDRIG gjort så många ggr på nån... eftersom benen bör fastna i rätt läge... men inte på mig. Det e ju för löst.

hur som... Handkirurgen fattade inte allvaret och den snabba försämringen. Hon tänker inte skynda på nåt o sa att vi lär ju inte ses innan sommaren i alla fall...
tack tack...
mina nerver dör lite under tiden du förhalar... och det är otroligt opraktiskt och smärtsamt med ben som ligger ur led.... men men... det e ju inte Du som behöver stå ut...

Suck...
Ja, jag e inte jätteglad som ni hör...

Jag fick i alla fall 8 st fingerortoser i plast utskrivna från henne...
Samma ortoser som den andra handkirurgen nekade mig....

Den 28e va jag hos en ortoped på karolinska i solna.
Ortopeden från Handens sjukhus hade remitterat mig dit.... Dels om knäna och operations-bedömning... men även för att jag bör ha en ortopedkontakt och axlar o föötter bör kollas åtminstånde.
Dessutom va det ju tänkt att jag skulle få tag på en ortoped som kunde skriva full/hel-remiss till ortopedtekniska... dvs remiss som täcker samtliga ortoser jag behöver...

Detta besöker hos KS-ortopeden va.... totalt meningslöst.
Han konstaterade att jag ju verkade ha PlicaSyndrom som förra redan sett... och att ganglion fanns i höger...och båda knäna va lite svullna...och dessutom kändes svullna i båda knävecken nu, vilket tyder på större Bakercystor i båda... och i höger kände han att yttre ledbandet va svullet o irriterat...
knäskålarnas skavande höga placering nämnde han inte...men det syns bara på MRT bilderna ju.. Jag tror han kolade de innan mötet...men inte säker.. kan lika väl skippats.
Hur som... Han märkte alllt detta.... liksom att han konstaterade att mina knän är stabila.

PlicaSyndrom föds man med....
Ganglion, vätska, Bakercystor, svullna ledband... det är alla symtom och sekundära effekter/problem och orsakas av nåt annat.
Detta andra...trodde han inte va PlicaSyndromen... men han visste inte nåt annat det kunde va heller... och han va definitivt inte alls intresserad av att ta reda på vad det va...

Nåt av det allra första han sa när han kom in i rummet.... va "Jag tänker inte operera dig"
...nähä? Ok. Då vet jag. Men kan du hjälpa mig begripa vad som e fel och vad jag kan göra åt det om det nu inte hjälper med op?
-Du kan ju alltid hitta nån annan ortoped, de privata opererar säkert dig! Men jag gör det inte.
-men det va inte vad jag undrade. Jag förstår om du inte tycker det e lämpligt...men vad är knasigt i knäna och kan jag lindra det på nåt annat sätt?
-det finns massor med andra ortopeder som gärna opererar.
-Jaha... men vad kan man göra annat än op?
-leta upp en smärtläkare eller nån eds ansvarig. De får fixa sånt.
-jag har smärtläkare... men eds-ansvariga existerar inte i Sverige.... finns ingen sån gengre.. EDS finns inte i nån kategori och därför finns ingen samordnande vård heller...
-privat finns allt!
-....möjligt...men jag e sjukpensionär och privat vård är inget alternativ.
-Jag tänker inte operera dig

... ja ni hör ju ....

Han konstaterade att axellederna är överrörliga, nåt jag redan visste.
Angående ortoser så vägrade han skriva nån sån remiss, han hade inte hört om sånt o då kan det ju inte finnas. typ.
Han avslutade med att berätta att han kommer skriva ett remiss-svar till läkaren på handens sjukhus... och där rekomendera att jag får en varaktig ortopedkontakt...
Det lär ju va intressant för de på Handens sj.hus att läsa det remiss-svaret...eftersom det i remissen till KS stod just att jag behöver en ortopedkontakt med återkommande besök.... Hmm!

Efter en halvtimmes ifrågasättande om allt från vem soom diagnostiserat min EDS (Han blev nöjd först när klinisk genitik hade satt diagnosen... trots att jag fick den flera månader innan jag fick den på klinisk genitik. Det e rätt hemskt att han så tydligt inte tänkte godta att nån annan satte diagnos... eftersom det bara är några få av de med EDS som ens FÅR komma till klinisk genetik. De allra flesta får inte komma dit då de inte visar risktecken på att ha kärlvarianten...
Det innebär alltså... att en professor, verksamhetsansvarig och to.m studierektor för forskarstudenter på karolinska institutet... en sån snubbe går omkring med inställningen att om inte klinisk genitik satt diagnosen...så är det tveksamt man har den... och bara en bråkdel får möjligheten komma till kl.genitik. Fy F-n! ILLA!) till om jag verkligen hade knäproblem som barn, och remisstyper som inte fanns då han inte visste om dom...
Ja..efter den halvtimmen gick jag därifrån...kränkt och förbannad... och det enda jag fick va tips att söka mig till privata läkare?

Skulle det visa sig att nåt kan göras åt knäna... och att nåt e förbannat fel... som denne då ignorerade att ta reda på...
Ja, det e såna här saker som bör skrivas ner, dokumenteras och skickas iväg till vissa instanser om man säger så.
Hur kan man konstatera sekundära problem... förstå att det e så allvarligt att det ger omfattade svårigheter att ens gå för en kvinna på bara 34 år... och bara skicka iväg henne med orden -leta upp nån privat, det finns säjert nån som känner för att operera dig. hej då.

Suck

Fortsätter i ett annat inlägg om vad mer som skett.
See ya









Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.