Jezzz Blogg

Jezzz Blogg

blabla om bloggen

blablabla

:(

AllmäntPosted by www.jezzz.se 21 May, 2014 13:18
Inte särskillt stor o stark idag. Gårdagen påfrestade mkt.

Mortons neurom i högerfot. Början i vänster.
Även rejält spända muskler i hålfot.
Fått direktiv på hur jag ska göra för att bli bättre i fötterna.

Knäna fick stryk igår med... men väntat. Ortosutprovning e påfrestande...
Idag känns även bakercystorna rejält.

Ländryggen..möjligt med SGS.
Kiropraktorn undersökte o blev oroad.. :(

Händerna är kaputt. Ben ur led helt o halvt och såpass mkt nervpåverkan nu att det inte e bra att lägga benen rätt ens.
Lagom kul ha händerna ur led o tvingas ha det så... Handkirurgen får skärpa sig...på fredag ska jag dit.

Occipitalnerv-skallabanken e på segt besök och kroppen känns som den sprungit ett maraton....



denna veckan!

AllmäntPosted by www.jezzz.se 19 May, 2014 19:05

Imorrn e det fullt ös...

Börjar med ett besök på ortopedtekniska på SÖS i stan kl 8.30. Räknat att ta en timme. Ska testa ut ett par knäortoser.

Sen kl 11 ska jag va på vårdcentralen här för att träffa min ena sjukgymnast. Har inbokat en timme där med och hon ska kolla fötterna, rätta till de benen där smt knäcka till händerna lite med....

Sen är jag ledig ett par timmar drygt, innan jag ska va tillbax på vårdcentralen igen kl 15. Kiropraktorn. Behöver verkligen ha hans hjälp då det e illa med ryggen...
Behöver även diskutera om jag kan ha fått vad som kallas Segmentell rörelsesmärta, nåt man kan få kombinerat med flera olika saker... Saker som är vanligt kombinerade med EDS (diskbråck, degenerativa förändringar, stenos, diskbuktningar osv)
Husläkaren funderade på Bechterews, men symtomen stämmer inte så jättebra.
Däremot stämmer SGS exakt....
Mer info: HÄR
Detta
är alltså inte ett eget rygg-knas...utan i allra högsta grad relaterat till EDS:en. Man behöver absolut inte ha EDS för att få det dock. Men riskerna är starkt ökade för EDS:are

Torsdag = smärtkliniken för sprutorna o massagen igen.

Fredag = 2nd opinion hos Handkirurgen. Nervöst. Det måste verkligen gå bra.... mina händer är riktigt illa... det går inte längre.



Husläkaren 9/5

AllmäntPosted by www.jezzz.se 11 May, 2014 17:25

Förmiddaggen den 9e: Sjukgymnasten. Fick händerna korrigerade litegrann. Dock ligger benen hekmskt knäppt och stelt låst och det e nu båda händernas Huvudben+Lilla mångkantiga ben som tydligen bråkar med varann och då de inte vill ligga som de ska ihop... så hoppar de ur led.
Min sj.gymnast har sett mkt, men hon har inte sett dessa ben strula såhär... det brukar va andra handlovsben..inte dessa.
Hursom... hon kunde få rätt på flera andra ben i händerna... och lite även ovanstående också. Dock gled de fel sen på sen-natten/morgonen... Men det visste jag de skulle göra.

Då kanske ni tänker: Varför rätta till dom då?

Jo... jag får mjukdelsskador av att de lligger fel. Nerverna dras o slits occh jag får rejält sämre känsel och på handryggarna va det nästan helt domnat. Senor slits också, drar o krampar med sendrag.
Det är viktigt att mjukdelarna får paus från slitaget. Jag har ju även polyeuropati, så nerverna är redan extra känsliga för påfrestningar... skadas lättare.
Dessutom hamnade många av benen mer rätt än de va... och det e inte alla ben som så snabbt glider fel igen.
Visst, vissa glider sekunden efter de rättats till, andra många timmar efter... men vissa tar faktiskt en vecka, 10 dar innan de hamnar fel igen. Så det blir ändå en paus för vävnaderna därkring.

Ska tillbax imorrn, måndag (12 maj) för o kolla upp vad som flyttat sig igen osv.

Ja, sen va det husläkaren på eftermiddagen.
Vi satt 70min och pratade igenom min lista och konstaterade ditten o datten och remisser skickades lite hit o dit.
Har inte fått nån kallelse till MRT rygg än, men den borde komma snart...
En remiss som skickats förra ggn, hade skickats tillbax pga att jag har EDS. Första ggn de nämnt det som orsak... hmm.. Jaja, rekomenderades till Danderyd istället.


Jag fick den dagen även en kallelse till ortopedmottagningen på... Ja nu e det snurrigt... Jag kör snurret för er:

Hurläkaren skickade en remiss till ortopeden på SÖS eftersom de på Handens sjukhus inte ger en möjlighet till varaktig kontakt. Men SÖS skickade åter remissen med hänvisning till Handens Sjukhus istället.
Så... jag va hos ortopeden på Handens sjukhus... som bedömde att jag va för komplicerat fall för dom...och skickade därför remiss till ortopeden på .... .... SÖS!
I brevlådan här hemma får jag sen ett brev... med en kallelse till ortopedmottagningen på Karolinska Sjukhuset i Solna!
What????
Troligen har då Sös nekat även Handens sjukhus ortoped remiss...och hänvisat till annat ställe... som blev KS solna.

Så dit ska jag den 28 maj.
Och läkaren jag ska träffa där, är tydligen en höjdare... "Professor P.W, sektionschef Artrosplastiksektionen, ortopedmottagningen KS Solna" så jag hoppas det blir bra.

Min hud blir mer o mer (vad jag kallar) EDS:ig. Mjukare o lenare... men även mer känslig för div saker... dessutom går den sönder lättare... och Micro-blåmärken får jag av att ta av plåstertejp... Sår tar även mkt längre tid att läka nu.
Jag har även haft område med plötsligt uttorkad hud som spruckit och t.om fått blödande sprickor. Mindre kul när det va på högersidan av hakan...
Har även fått acne vid 34 års ålder, främst på ryggen men även bröstkorg och lite i ansiktet. Får rec.belagd kräm för det...

Artrosen i händerna fortsätter utvecklas också. Tyvärr. Knutorna på PIP-lederna blir allt större och huden stramar över DIP-lederna nu också... samt att smärtan e betydlig i fingerleder och även knogarna nu.

Nervpåverkan ökar också...
Mandibularnerverna som går längs underkäken blir värre o värre. Jag har konastant lite "tandläkarbedövnings-känsla" och säkert 5-10ggr om dagen blir det väldigt kraftigt bedövat. Biter mig mkt i kinden pga att jag inte har känsel nog...
Har inte fått nåt besked om jag blev godkäns förtur till bettfysiologen eller ej...

Ländryggen e fortsatt känsel-störd, nacken har ännu ett ställe där jag inte ens känner nålstick eller sprutor.
Händer och fötter, samt underben och utsidan av underarmarna är även de nervpåverkade.

Occipitalis nerverna/grenen strular o ger huvudvärk. Husläkaren funderar på vilken neurolog som kan tänkas diagnosticera/bekräfta occipitalisneuralgi....

Ja, det e mkt. Men jag fortsätter kämpa, ger inte upp såklart.
Regn idag ute, men när det bjuds på finväder försöker vi hitta på nåt.
Dock väldigt anpassat...
även det blir ändrat o förbättrat när väl rullen kommer :)



Behov

AllmäntPosted by www.jezzz.se 11 May, 2014 16:44

Min rullstol tar tid på sig...
Jag har ännu inte fått den och jag har fått veta varför nu.

Eftersom det va viss krångel med hur den skulle anpassas... tex skulle den ha 25" hjul med drivringar av Supergrip-typ...vilket inte finns...och då måste man ordna särskilld lösning o sätta 24" drivringarna på 25" hjulen...
...såna saker har gjort att min arbetsterapeut inte fick mailet frånn hjälpmedelscentralen förrän förra veckan... och då va hon sjuk.
Så först nu i tisdags...dvs den 2 maj.. kunde hon skicka beställningen till Sunrise Medical i Göteborg. De har sen 3 veckors lev.tid...
Så... istället för att jag skulle få den månadsskiftet april-maj, blir det förhoppningsvis maj-juni istället.

Jag har fått beviljat rullstolsskola också. 12 halvdagar.
Han från skolan ringde o ville boka in mig snarast...men jag måste ju få min rulle först!
Så... jag skulle återkomma när jag visste när jag får den.

Jag har behov av rullstolen nu... tyvärr. Rätt stort behov.
Mina knän mår apa. Mina fötter e total-fel och mina SI-leder (ländryggen..där ryggraden möter bäckenet) mår katastrofalt.
Det e illa när man bara inte STÅR UT att tex stå upp längre utan bara MÅSTE sätta sig ner... även om det e på golvet.

Dessutom har yrseln kommit tbx med. Nack-yrseln.
Kommer rätt plötsligt och eskalerar under 5-15 minuter och sen e det horisontalläge som e ett måste... i mins 2-3 timmar.

Har varit hos läkaren på VC igen. Skriver nytt inlägg om det sen.



15 år sen..

AllmäntPosted by www.jezzz.se 01 May, 2014 19:52

För 15 år sen igår tjuvtestades studentmössan vid valborg.
15 år sen... Att det gått så lång tid...

Och allt som hänt sen dess!

Livet har verkligen ändrats... och då syftar jag inte bara på vad denna bloggen mest handlar om.. Nä, jag menar såklart annat med.

Studenten i skåne... och jag bor nu utanför Stockholm i en 3a på våning 8 med 2 goa katter, en drös fiskar och en helt otrooooligt fantastisk älskvärd fästman/sambo.

Från 19åringen med prestationskrav har jag istället en helt annan självsäkerhet, gränssättande och medvetenhet som ger mig en inre harmoni som jag inte ens kunde föreställa mig då.

Tänk vad otrooooligt mkt mer erfaren man blivit på dessa 15 år... och ja, faktiskt ett snäpp visare hehe.

Vad som var viktigt då känns idag lite som en fis i rymden (nåja, vissa saker från då känns lika viktiga än men det mesta gör inte det)

Jag får påminna mig konkret ibland om att tiden går. Och ta nu detta inte på nåt knäppt sätt... men det är faktiskt så...
Jag har inga barn (än) att se hur tiden går på.
Och faktiskt... (detta som nog kan missuppfattas och som jag menar att ja... det känns såhär faktiskt)... Jag har inte så mkt bevis fysiskt utseendemässigt heller.
Jag menar... folk som inte känner mig tror att jag ännu är 18-25.
Att titta i spegeln säger inte mkt... inte rynkor, inte slappare hud på händerna eller halsen.. Jag har för katten ännu finnar som en tonåring (mer än då faktiskt).

Dessutom.. så råkar min älskling också se yngre ut än han är...
och inte ens mina föräldrar (trots att jag är ny-muterad EDS:are o ingen av de visar minsta tecken) eller syskon ser ut att va i åldern de är. (hmm.. ok, yngsta bror ser ut att va under 30... eftersom han ÄR under 30 några månader till och numera har skägg som man inte ens kan få vid 18...)
Mina föräldrar blir 60 om inte ens 2 år... men ser mer ut som de flesta gör vid 45-50 (särskillt i ansiktet ser båda väldigt unga ut. Inte många rynkor osv)

Jag kollar ibland på klasskamraternas bilder på Facebook... alltså samma klasskamrater jag tog studenten med...
Först DÅ fattar jag.
Fattar att man nog inte brukar "ha kvar" sin ungdom såhär länge utseendemässigt.

Jag menr INTE detta som nåt "ååh, jag e sååå ung i utseendet! Hahaaaa, pilutta deeeej!" Nä, verkligen inte.
Men jag känner att man nog kan hänga med lite bättre om man ser förändringen även i sin närmaste omgivning o sig själv.
Att KÄNNA åldrandet och tiden som går e en sak... där har jag ju säkert kommit bra mkt längre än många... tex märker jag att min hud (trots dess släta yta och lenhet..) ändras tydligt i hållbarhet. Ni vet så som väldigt gamla människors hud beter sig... med skörhet, blåmärken, självsprickor och längre o svårare läktid... Där märker jag extrem skillnad bara sista året att jag ändrats/åldrats... men till skillnad från gamla människors hy som ju är slapp o rynkig.. är min slät. Men skörheten ökar.
Häromdagen märkte jag hur den (enda) plåstertejp jag tål, även den drog av en minimalt lager hud på vissa ställen nu. Inte så det e jättetydligt.... emn som man skrapar mot nåt och det först dagen efter blir ett rött märke där.
Jag har även områden (små) som huden börjat spricka på...torka o bli sårig utan särskilld orsak.
Jag får även små blåmärken av att ta bort plåster och tejp även om det görs försiktigt.
Men dessa saker är sjukliga...och därmed INTE nåt jag kan räkna in i naturligt normalt åldrande och inte nåt jag kan referera till med hur 15 år har förflutit.

Känner mig svamlig nu...
Ventilerat tankar i alla fall.

Kram på er



Beslut.

AllmäntPosted by www.jezzz.se 30 Apr, 2014 11:03
Fick hem ett brev med ett beslut att jag beviljats rullstolsskola vid 12 tillfällen.
Skolan håller asså på 12 halvdagar/dagvårdsdagar.
Så... nu behöver jag bara få rullen så jag kan boka tid.
Man kan tydligen låna där..men vill ha min egna samt att inställningar osv både lärs ut o görs.

Vaknade extremt otrevligt vid 6-tiden idag...
Det e inte kul att chock-vakna med en smärtnivå på 9 av 10....
Smärtbehandlingens massage igår va skön... då...
Men imorse kände jag minst sagt av att hon masserat ovanligt mkt o även tryckt på knutor. Igår va det underbart skönt...
Inte idag...
Ni kanske tänker att det e inte så farligt...
Men vi är olika.
Jag har både störda uttröttad/utbrända gräns till inflammerade muskler och sensitisering (ökad smärtupplevelse)
En 9a på VASskalans max 10 innebär för mig tårar/gräns till tårar och såpass smärtpåverkad att jag e märkbart mindre funktionell i kommunikation tex. Svårt o säg saker sammanhängande. Svårt o uppfatta vad som sker utanför egna kroppen.
Desperation.
Så ja... det e illa då... och bryter jag inte smärtan blir det sjukhuset nästa.

Tog stark vid behovs medicin... som ej hjälpte trots att den dosen brukar göra det...
Tog nästan lika mkt till samt morgonmedicinens 2 alvedon665 och 3 paraflex...
Först då lyckades jag kapa smärttoppen.

Att bryta dessa svåra smärtutbrott kräver alltid mer medicin än jag tror... De måste chock-brytas typ... helt i enlighet med vad som medicinskt rek.
2 timmar tog det innan jag fick ner smärtan...
Sen sov jag ett par timmar till.

Fruktansvärt sätt att vakna på när man bara vill skrika rakt ut av smärtan...

operationer..

AllmäntPosted by www.jezzz.se 25 Apr, 2014 22:30
För närvarande behöver jag (läkarbedömt) opereras på åtminstånde 6 ställen.
Kul va?
Hmm...
Ännu mer kul är det att läkare ofta är motvilliga att operera EDS-folk... och min uppfattning om just mig är att de är fegt motvilliga...
Ja, det e bra o tänka 1, 2 och 3 ggr innan man op nån med EDS.
Men det finns gränser... Tillslut tänks det för 500:e gången enbart för att de inte vågar. Vilket för min del e absurt då jag inte tillhör de med skörast vävnad eller ens i närheten.
Sy tätare och med lösare stygn o fixera området dubbelt så länge... Det e vad som behövs. Stygnen skär inte genom min hud då.

Operationerna som behövs är:
Hel eller partiell steloperation av höger hand.
Troligen räcker partiell steloperation av vänster hand.
Operation av båda knäna som enligt ortopeden har s.k Plica Syndrom. Höger har ju även ganglion som klokt borde tas väck samtidigt.
Båda fotlederna har tydligen inklämningssyndrom som behöver fixas.

Plica och inklämningssyndrom kan alla få och är nåt man kan fixa/bota.
Fatta! För EN gångs skull går nåt att BOTA!
Skit då ju att kirurger inte vill ta i en med tång...
Väntar nu på nästa ortoped.. blev vidareskickad till sös då Handen inte anser jag passar dem. Det får va nån mer specialicerad typ...
Väldigt bakvänt i röran är ju... att husläkaren FÖRST skickade remissen till ortopeden på sös... men de skickade den åter o nekade mig... o tyckte jag skulle till Handens sj.hus.
Så nu skickar asså Handens sj.hus' ortopedi mig till sös ortoped...
Och jag har plötsligt skuttat fram mellan 2.5 och 3 månader tidsmässigt jämfört med om jag kommit till sös direkt (förutsatt att vårdgarantin håller tidsramarna)


För övrigt va det en mindre bra ortoped som hyrts in från enköpings lasarett...
Väldigt udda knäpp syn på EDS och vad som bör ges för hjälp osv.
Fick höra både det ena o det andra om att träna igenom smärta (vilket ej funkar), att smärtstillande måste man undvika till max, och ang. oetoser och rullstol fick jag i princip en utskällning.
(Det va mkt diskuterande innan han gick med på att remittera mig knäortoser...men inget annat!). Dessutom sa han rakt ut att jag ljög om hur aktiv jag är för jag hade ju såååå bra muskler (tro fan... de jobbar ju upp till 300% jämfört med dina ditt pucko... och jag äter muskelavslappnande för o ge de chans att ens återhämtas lite)

Tjingeling på er!

Kommande:

AllmäntPosted by www.jezzz.se 20 Apr, 2014 20:21

På tisdag: Ortopeden om knäna, ev lite om axlarna samt ortosremiss. Måtte jag nu få en Full-remiss! Dvs på allt jag har behov av...inte en sak i taget!

Onsdag: Sprutor/blockader på smärtkliniken

Torsdag: Träffa dr Bragee för att diskutera ev Botox-injektion i nacken (särskilld muskel där som återkommande bråkar o ställer till det... hjälper inte med vanliga sprutorna)

Dessutom ska handkirurgen ringa under torsdagen... måtte det inte bli under de 10-20 minutrarna jag är inne hos Bragee bara...

.... veckan efter kommer förhoppningsvis rullen och det ska bli så sköööönt att kunna a sig ut friare!



« PreviousNext »