Jezzz Blogg

Update kortversion.Allmänt

Posted by www.jezzz.se 25 Feb, 2015 12:07

Skriver väldigt kort nu eftersom sååå mkt hänt

Rulleskolan gick bra och är avslutad såklart. lärde mig många viktiga BRA saker o tekniker.

Handkirurgmottagningen är idioter. Händerna är såklart bra mkt värre men jag e utkickad därifrån. Istället har husläkaren ihop med ena sj.gymnasten och ortopedtekniska testat en immobilitetsbehandling på ena handen. gick sådär... blev ingen varaktig bättring i stabiliteten men mjukvävnaden fick en liten paus o kunde läka.

Smärtkliniken är avslutad sen länge. De omorganiserade och nya beh.sätten var inte så rätt för mig. Men det e ok.

Neurologundersökningar x 1000 har gjorts och polyneuropati är uteslutet/avskrivet som diagnos. Dock vet ingen vad som e fel... utreder än. Nåt i centrala nervsystemet är helt kaiko iallafall...

Hjärtutredningar är gjorda och hjärtläkaren skulle skicka remiss till sös för tilt-test men ingen kallelse har kommit. ingen kan nåt om POTS såklart vilket försvårar rejält att få det utrett o diagnosticerat..

Har gjort MRT på axlarna, Ännu en gång på knäna samt på fotleder o fötter. Även ländrygg och nacke har gjorts (igen) samt 2 MRT på hjärnan, en utan kontrast och en med.

Jag lyckades efter sommaren ÄNTLIGEN få min öppna reiss till ortopedtekniska! YES! Försökt 1½ år ju.. Remissen håller 5 år.

Vårdcoachen slutade...jag tilldelades en ny som tyvärr inte va nåt att ha...

Bettfysiologen har jag träffat några ggr. Samarbetat med tandläkaren och har nu även bettskena till underkäken. Kommer även försöka med lös protetik då jag saknar de flesat av mina kindtänder.. men risken e stor det inte funkar..

Färdtjänsten e förlängd ett år. Ansökte om rullstolstaxi men det nekades. Dock kommer jag strax ansöka om det igen....

Ortopeden skickade mig med axlarna till en annan ortoped... som sa att pga eds så kvittar det om mina axlar är helt ur led och armarna helt obrukbara...man opererar ändå inte, det e bara att acceptera läget. Jomen tack o tjena lixom. Lyckades få den ortopeden att skicka vidare mig ändå... och hamnade hos den axelkirurg som är en av de bästa i landet. Han har opererat flera med eds innan dessutom... så i maj (+/- nån månad) opererar jag höger axel. Det blir nåt som kallas Öppen kapselplastik... efter den väntar 6 veckors axel-lås och sen ett par tre månader när jag inte får anstränga armen mer än att lyfta 1 liter mjölk...

Knäna är ännu ett mysterium... ortopeden vill jag ska kollas för reumatiska knas men det e typ omöjligt föör nån med EDS att ens komma in på reumatologmottagningen...får se hur det går...

Skickades till akuten av husläkaren pga neuro-knas... man tog blodprover, gjorde neuro-tester, tog 4 rör ryggmärgsvätska...men ingen blev klokare för det....

Träffat en ögonläkare som inte fann nåt större knas i mina ögon. Bindhinnan veckade sig lite men mår bättre nu. Skönt

Jag va ii Strängnäs på ryggspec.kliniken där o gjorde en slaffsig undersökning. Ingen vidare åtgärd.

Träffat dietist på VC. Pga illamående, yrsel och Gastropares så testar jag nu näringsdrycker för att få en vettigare o jämnare näringstillförsel. Äter ju och är låååångt ifrån underviktig men för att Gastroparesen inte ska förvärras är det en klok hjälp.

Ny arbetsterapeut eftersom bästa Katarina flyttat till fåren på Gotland...
Lite knepigt att starta en ny relation som e så viktig men hoppas på det bästa.

Arbetsterapeuten va här hemma o pratade om el-rulle. Kommer få prova ut en e-fix. En stor elrullstol får vänta tills vi bor nån annanstans... får nämligen inget rullegarage här i området och det funkar inte inne i lägenheten.
Elrullen måste va fixad o klar innan axeloperationen....

Senaste läkarbesöket skickades remiss till klinisk farmakologi eftersom jag inte verkar ta upp läkemedel på rätt sätt... vissa nästan inte alls. Hoppas remissen godkänns så att man kan få lite klartecken i saker...

Förra veckan pajade höften ännu mer... den är ju glappig och sitter inte på plats riktigt... och nu tyder tydligen allt på att jag har impingement även i höftleden... skit.



Så...det var speed-update om mitt fysiska knas...

Tjingeling!

Rejält med känslorAllmänt

Posted by www.jezzz.se 02 Nov, 2014 16:35

Ja.. jag ska se om jag kan få ur mig saker på vettigt sätt... tveksamt dock.
Känslor.
Många sådana.
Starka.
Och i en salig röra.

(En hint kan jag ge: jag riktar INTE detta till mina närmaste. De som jag ofta pratar med, umgås med osv är inte personer jag ifrågasätter. Men strax utanför denna närmsta kretsen..och ända bort till mkt ytligt bekanta... finns lite folk här o där som jag hoppas funderar lite)

Om nån känner sig träffad av detta inlägget..så ja, då e det väl så.
Jag e så less på skiten nu.
Kan folk inte säga saker rakt ut till mig så...
Och detta är nåt som pågått länge.
Under nästan ett par år har det eskalerat. Det gäller INTE en eller 2 personer. Det gäller INTE en viss relations-gengre heller. Det gäller inte heller BARA personerna för nästan 2 år sen utan det gäller de gamla, de nya, de nånstans i mitten och de just nu.

Har ni nåt o säga, säg det! Till MIG!
Sluta spekulera om saker ni inte är insatta i.
Sluta komma med åsikter om hur jag borde leva mitt liv när ni ändå inte visar NÅT intresse för att sätta på er mina skor.
Att tycka saker om någon...och samtidigt helt strunta i att ta reda på ens grundläggande saker.. det går inte ihop.
Man kan inte säga att nån är si och så när man inte ens brytt sig om att ta reda på varför man mår som man gör.
Om DU inte bryr dig.. nä, inte ens frågar EN ENDA fråga om mig.. utan bara drar förhastade egna slutsatser tagna ur intet... då ska du fan inte komma o tycka ett j-a skit heller.

Samma sak gäller er som tisslar o tasslar. Tror ni verkligen att ni får ett korrekt svar genom att gå omvägar? Brata bakom ryggen på mig?

Jag e så JÄVLA less på folk som TROR saker.

Jag säger inte allt. Verkligen VERKLIGEN inte.
Det finns vissa områden som jag inte kan prata om.
Avgörande områden.
Saker som sätter "det där ni tror" i en HELT annan vinkel.

Jag kan försöka förklara. Men ni lyssnar inte ju.
Ni fortsätter som innan.

Jag kan berätta om hur det känns att DAGLIGEN ha såna smärtor att jag gränsar till medvetslöshet, men om ni inte ens läser, hör, ser...eller ens bryr er. Då har ni inte heller rätten att anse vad jag kan, klarar, orkar.


Jag har det rätt motigt just nu, det hymlar jag inte med.
Jag håller på o ta itu med skadorna som min kropp fått under många år och som inte tagits om hand. Och det är tufft. Jag gör det dessutom med olämpligt låg smärtlindring (alvedon och bedövningsmedel rent krasst).
Jag har dessutom extremt dålig effekt av samtliga läkemedel så inte ens alvedon ger den hjälp den borde.
Och vet ni?
DET BLIR INTE BÄTTRE AV ATT NI... JA, NI!!!! BETER ER SOM NI GÖR!

Jag har ett mål.
Och i det målet ingår att jag såsmåningom ska få rätt smärtlindring, få hjälp med de operationer som behöver göras, slippa den enorma stressen som svår konstant smärta ger...
Det finns fler saker i mitt mål, men de behåller jag för mig själv.
Huvudsaken är... att jag, min läkare och flera andra inom vården...kämpar med detta. Och jag VET att det blir bättre.
Men tills dess är det som det är.
(Min kropp kanske inte slutar få nya skador nej, men jag kommer kunna hjälpa den att må bättre. Med ledigare rörelser, bättre sj.gymnastik, klokare harmoni, mindre (smärt)stress osv. Saker som AVSEVÄRT förbättrar vardagen liksom livskvalitén)

När man går på enbart RÅ VILJA så finns det saker man INTE vill ha.
Skitsnack, bakom ryggen-snack, smusslande, tisslande, tyckande, påpekande.. är definitivt såna saker.

Fråga mig.
Istället för o lägga näsan i blöt, tycka saker eller t.om ignorera mig... ja..fråga.
Och jag är så JÄKLA less på detta nu faktiskt så jag tar nästa steg med.
Har ni inte vett nog att göra på annat sätt... om ni istället tycker ni kan fortsätta som ni gjort... så ja, jag e inte intresserad av nån sån relation.
DU får ansvaret att bestämma hur DU vill göra.
Vill du fortsätta snacka skit bakom mig..så kan du lika gärna ta bort mig som vän.

Jag tänker inte peka ut nån.
Inte konfrontera nån.
Det finns flera som bryr sig men som inte frågar för att de FÖRSTÅR eller inte hinner engagera sig. Men då snackar de heller inte skit.
De jag syftar på..är de som tar sig tid att prata OM mig...men skiter i att prata TILL mig.
Jag är inte intresserad av att ha nån kontakt med er.

Ni vet säkert vilka ni är.
Om inte? Fråga. (If you got the balls...)


*pissed*












måste verkligen..Allmänt

Posted by www.jezzz.se 30 Oct, 2014 09:27

Ja jag MÅSTE verkligen uppdatera bloggen.. det är så sjuuuuuukt mkt som hänt sen sist så ja, det e ett måste.

Återkommer så snart jag hinner..typ

Ortopeden..Allmänt

Posted by www.jezzz.se 11 Jul, 2014 15:48

Ja, då va ortopeden avklarad.
Han skickar mig till MRT för axlarna och sen tar vi det därifrån.
Men tydligen verkar det som att det är impingementsyndrom/inklämningssyndrom även i axlarna... dvs samma som jag troligen har i fötterna enligt en annan ortoped.

Ortoser diskuterades... men han ville kolla MRT först o alltså ingen hel-ortos-remiss som va aktuell...
Måste prata med husläkaren igen om det...samt min ortopedtekniker...

ska ringa om återbesök så snart jag fått MRT-tiden...

20 minuters besök... på tok för kort och jag fick verkligen inte mkt kollat.... men ändå en av de bästa av dessa 4 senaste ortopeder jag träffat.

Hatar verkligen att ingen kan kolla mig helt.
Ska ta upp med husläkaren nästa vecka... Han får kolla hela mig o skicka remisser på div undersökningar så jag sen kan få en rejäl tid hos nån ortoped....
Ingen vill kolla mig alls känns det som...
Har ju faktiskt en hel kropp... inte bara axlar eller knän eller fötter... utan även ländrygg, nacke, bröstrygg, bäcken, höfter, armbågar osv också...

trött o ledsen av nån konstig orsak... händerna gör ont också...

Och vad i h-e är fel på mina knän?

HUR ska jag få tag på nån som e villig o TÄNKA? Inte bara konstatera att ditten o datten e fel men inte tänka varför eller ens möjligheten att jag FAKTISKT har svårt att gå pga knäna tex?

Ja... jag är ARG. LEDSEN. VANSINNIG.
Inte på dagens ortoped även om det kan uppfattas så..nä på vården som inte tar emot mig, tar mig på allvar, kollar, tänker efter, gör NÅT annat än skickar runt mig...



UpdateAllmänt

Posted by www.jezzz.se 10 Jul, 2014 19:09

Imorrn är det dags för ny ortoped igen.
Kan ärligt säga att jag inte har några jätteförhoppningar, vilket såklart är synd...
Min ortoped-erfarenhet är lixom inte så himla positiv, så det känns lite si o så med möjligheten att få träffa en vettig.
Men vet vet! Det KAN ju va en toppenbra!

Sen sist har lite skett:
Jag har varit på Rehab Station (rullstolsskolan) ännu en gång. Ställt in rullen på 100 olika vis, träffat en person från rulle-företaget, träffat läraren (Åke) såklart, samt en arbetsterapeut.
Rullen e nu mkt mkt mer lätt-tippad. Sitsen något vinklad bak i rumpan, ryggen vinklad o sänkt, bromsar o länkhjul justerade och tippskydden högre monterade i basen.
Den är såååååååå mkt lättare o köra nu!!!

Arbetsterapeuten skulle skicka remiss till ortopedtekniska så jag kan få ett par bra anpassade korrekta hand-ortoser, gjutna efter Mina händer o helt specialanpassade.

Framtida vårdsaker som e inbokade är:

Imorrn 11/7: ortopeden
15/7: Husläkaren
17/7: MRT händerna
18/7: Kiropraktorn + arbetsterapeuten kombinerat
v 30 (start 21/7): bila till skåne o va borta 5 dar
5/8: Blockader hos smärtläkaren
6/8: Hudläkaren
14/8: Handkirurgen inkl "live-röntgen"
22/8: Kiropraktorn
25/8: Rulleskolan startar (3 eftermiddagardagar/vecka, 11 tillfällen)

...det är vad som skrivits in i kalendern so far... väntar dock några ler tider... tex till bettfysiologen, ortopedtekniska osv.

Rullen används mer o mer... dvs vi passar på o åka iväg o göra saker som vi inte kunna på länge nu. Begränsningarna har minskat.
Himla tur jag har rullen faktiskt... mina knän strejkar, ländryggen e heltokig, fötterna känns tok-fel...
Knän o fötter svullnar o blir röda efter bara några få meters gång/kort stund stående... och ländryggen.. ja den blir otrevlilg av att jag bara torkar bort sminket med våtservetter framför spegeln... Illa alltså.
Vill verkligen ha tag på lite bra vårdkontakter...såsom ryggspecialist, craniocervikalist (specialist på övre nacken), neurolog mm. Gärna nån bra kontakt för fotvård (har inte mkt känsel i fötterna samt nervkläm och helspända muskler i fotvalven)och massage skulle va bra med (lymfmassage tex... som ska va bra om man får/har bindvävsknölar.. och rygg o nackmassage vore vettigt med av rent medicinska skäl...)
Ögonläkare kan va klokt också pga knäppa ögonmuskler, fokus-knas, tårkanaler som täpps till osv.

Det är varmt nu.
Och jag märker viss påverkan fysiskt...
Misstänker det är den förmodade POTS:en som strular... pulsen e kaiko och yrseln värre...

Ska se om jag kan tota ihop ett lättbegripligt info-inlägg om EDS snart... om vad det är, varför det är så mkt, hur det hänger ihop allt osv...
har gjort några videos också...

Tjingeling!



hej igen..Allmänt

Posted by www.jezzz.se 19 Jun, 2014 09:50

Ok...
Husläkar-mötet:
Testar annan muskelavslappning. Annan typ av medicin... denna är centralt verkande mot spasticitet egentligen. Funkar ok änsålänge, men håller ännu på o trappa upp den.

Tagit blodprover för o kolla levervärdena. Eftersom jag äter så mkt alvedon daligen, så vill jag göra det med jämna mellanrum. Dessutom anar jag en lite äbdrad ton i ögonvitan (lite vagt gulnad). Proverna va bra tack o lov. Det finns andra orsaker än leverstrul som kan ändra färgen på ögonvitorna...och som e ofarligt.

Läkaren skickade även 2 remisser...
1 till ännu en ortoped och en till en hudläkare.
Huden är ju även den påverkad vid EDS och få jag fått både acne (främst på ryggen...troligen läkemedels-utlöst) och psoriasis (armbågarna) så e det nog klokt med sån kontakt.

Annars va det väl mest det gamla vanliga vi pratade om.


Som sagt...så har jag ju fått rullen.
Jag har tränat en del hemma med manövrar o balans och jag har varit på rulleskolan för inskrivning/intro.
Börjar där den 25 augusti.

Innan dess ska vi dock ses igen.
Jag har inte den vanligaste rullen... så vi ska träffas för o ställa in rullstolen.. och då ska en säljare från tillverkare vara med oxå.
Dessutom ska jag träffa en arbetsterapeut där då med... som ska kolla efter ortos-lösning för mina händer.
Träffade även en sjukgymnast där som skulle kolla möjligheten att skaffa fram axelortoser till mig. Axlarna slits mkt när man gör...och mina är redan instabila... glider lite hursomhelst o de ligger inte riktigt på plats/inne i sin led.

Eftersom rulleskolan inte har så många med Quickie-rullstolar...så ska de passa på o lära sig mekaniken nu... så de kan meka i framtiden.
Vanligast e Panthera-stolar... och de har massor med delar till dom o det tar typ 3 minuter o justera de eftersom de gör det var o varannan dag × flera. Men de har inte haft en Quickie på ca 1.5 år... och då dessutom en annan modell.
Tycker detta e jättebra..att de passar på o lära sig såhär.
I rulleskolan sen så ändras nämligen stolen flera ggr beroende på hur man utvecklar sin körning.

Det som ska ändras första ggn nu är:
Tyngdpunkten. Dvs sitsen ska flyttas bakåt o stolen ska bli mer lätt-tippad (bakåt-tippad) för o underlätta drivet.
Ryggstödet ska testas att va kortare.
Sitsen ska vinklas lite mer så rumpan kommer längre ner o knäna högre upp.
Ryggstödet ska vinklas nåt steg framåt
Dynan ska va plattare.

Nån lösning för att älsklingen ska kunna putta på ibland utan att böja sig bör ocå ordnas. Om ryggstödet sänks... kan det bli väldigt knepigt o köra den för honom...då handtagen e väldigt låga redan nu.

Så... det blir intressant o se hur detta blir sen.
:)

Jag har äntligen fått knäortoserna. De första som beställdes va fel storlek...men nästa par va bra.
Dessutom fick jag 8 fingerortoser oxå. Toppenbra.


Så... det va lite update.
Har varit lite stökigt i skallen för mig pga lite grejer som skett... men det har med andra folk o göra så jag försöker lägga det åt sidan. Det stjäl bara energi och jag får se hur jag väljer att göra med dessa människor senare.


Jo föresten!
Har nu en Samsung Gear Fit på armen. En klocka typ... kopplad till mobilen och den registretar vad jag gör tex sömn, steg, sträcka..men även puls o andra grejer.
Riktigt nöjd med den!
Ger mig vettig koll på dagsläget fysiskt faktiskt.

Tjingeling!

forts. Allmänt

Posted by www.jezzz.se 08 Jun, 2014 23:16

den 2 juni... var jag på Danderyds sjukhus på gastromottagningen.
Har inte nämnt det så mkt innan, men jag har fått lite svar på hur tarmarna knasat.
Pga hur EDS påverkar vävnad, så är det lättare hänt hos EDSare att vävnaden tänjs ut...men inte drar sig samman igen. Så det var vad som hade hänt... en del av tjocktarmen hade tänjts pga att jag va så hård i magen förra sommaren o hösten pga läkemedel.
Detta är nåt som ordnar sig själv så länge man ser till att inte va minsta hård i magen... men det tar tid. Hos friska människor ...utan EDS alltså... tar det ofta ca ett år...
Pga knasandet i min vävnad kan det ta längre tid än så.
Men det enda jag behöver göra är att ta Laktulos eller käka tex linfrö-kex o sånt...
Riktgit skönt o höra att det fixar sig så lätt.

Den 3e juni va jag på ortopedtekniska... skulle hämta mina knä-ortoser som beställts.
Tyvärr va det fel storlek... så de får beställa om de... Ska hämtas nu på onsdag istället.

Den 4e juni var jag på Hjälpmedelscentralen... och ÄNTLIGEN har jag nu fått min rullstol! YES!
Den har verkligen tagit tid... typ 2 månader istället för 3 veckor...

Den 17e ska jag på mitt första möte på rullstolsskolan... det beräknas ta 2-2,5 timme och då planeras riktiga starten in och man träffar en sjukgymnast osv. Ska även be de justera ett par saker på rullen som inte jag vågar ge mig in på.

Imorrn måndag 9/6:
Husläkaren

Tisdag 10/6:
Magnetröntgen på hela ryggen

Onsdag 11/6:
Hämta ortoserna på ortopedtekniska.

Torsdag 12/6:
Älsklingen fyller år ;)

Tjingeling!



Dags för uppdatering...Allmänt

Posted by www.jezzz.se 08 Jun, 2014 23:02

Sist jag skrev va den 21 maj...
Det har hänt en del sen dess, så jag uppdaterar lite.

Händerna ligger ännu fel... några ben e helt ur led o en hel del är halvt ur led. Det påfrestar...mycket.
Det gör ont, händerna svullnar, nerverna slits och påfrestas och musklerna är klena pga att nervsignalerna inte kan styra de så klokt.

den 23e var jag hos handkirurgen igen, och det gick väl okej... och sisådär.

Hon lyssnade, frågade o kände... hon undrade vad jag tänkte om vad som kunde hjälpa och det e ju nån typ av steloperation som gäller.
Problemet är...att det verkar behöva göras en steloperation som inte finns typ. Alternativt som nästan ingen gjort...
Men om det e det som behövs, så görs det... men först ska ny MRT göras...sen ska ny tid till denna läkaren bokas...o på den tiden ska även en live-röntgen göras...alltså såndär genomlysningsröntgen där man ser i realtid hur handen rör sig...

Handkirurgen skulle prata med min hand-sjukgymnast... Jag fick uppfattningen att hon inte riktigt trodde på att benen hoppar fel o låser sig fel... (läkare behöver tydligen bilder på sånt...de kan inte känna sånt... men det kan ortopediskt manuell terapi-sjukgymnaster (OMT-sjukgymnaster)...
Min handsjukgymnast blev rätt irriterad när hon hörde detta... Handkirurgen trodde knappast det kunde va så... men hallå... jag har fått knäcka rätt händerna säkert 40-50 ggr... min handsjukgymnast har ALDRIG gjort så många ggr på nån... eftersom benen bör fastna i rätt läge... men inte på mig. Det e ju för löst.

hur som... Handkirurgen fattade inte allvaret och den snabba försämringen. Hon tänker inte skynda på nåt o sa att vi lär ju inte ses innan sommaren i alla fall...
tack tack...
mina nerver dör lite under tiden du förhalar... och det är otroligt opraktiskt och smärtsamt med ben som ligger ur led.... men men... det e ju inte Du som behöver stå ut...

Suck...
Ja, jag e inte jätteglad som ni hör...

Jag fick i alla fall 8 st fingerortoser i plast utskrivna från henne...
Samma ortoser som den andra handkirurgen nekade mig....

Den 28e va jag hos en ortoped på karolinska i solna.
Ortopeden från Handens sjukhus hade remitterat mig dit.... Dels om knäna och operations-bedömning... men även för att jag bör ha en ortopedkontakt och axlar o föötter bör kollas åtminstånde.
Dessutom va det ju tänkt att jag skulle få tag på en ortoped som kunde skriva full/hel-remiss till ortopedtekniska... dvs remiss som täcker samtliga ortoser jag behöver...

Detta besöker hos KS-ortopeden va.... totalt meningslöst.
Han konstaterade att jag ju verkade ha PlicaSyndrom som förra redan sett... och att ganglion fanns i höger...och båda knäna va lite svullna...och dessutom kändes svullna i båda knävecken nu, vilket tyder på större Bakercystor i båda... och i höger kände han att yttre ledbandet va svullet o irriterat...
knäskålarnas skavande höga placering nämnde han inte...men det syns bara på MRT bilderna ju.. Jag tror han kolade de innan mötet...men inte säker.. kan lika väl skippats.
Hur som... Han märkte alllt detta.... liksom att han konstaterade att mina knän är stabila.

PlicaSyndrom föds man med....
Ganglion, vätska, Bakercystor, svullna ledband... det är alla symtom och sekundära effekter/problem och orsakas av nåt annat.
Detta andra...trodde han inte va PlicaSyndromen... men han visste inte nåt annat det kunde va heller... och han va definitivt inte alls intresserad av att ta reda på vad det va...

Nåt av det allra första han sa när han kom in i rummet.... va "Jag tänker inte operera dig"
...nähä? Ok. Då vet jag. Men kan du hjälpa mig begripa vad som e fel och vad jag kan göra åt det om det nu inte hjälper med op?
-Du kan ju alltid hitta nån annan ortoped, de privata opererar säkert dig! Men jag gör det inte.
-men det va inte vad jag undrade. Jag förstår om du inte tycker det e lämpligt...men vad är knasigt i knäna och kan jag lindra det på nåt annat sätt?
-det finns massor med andra ortopeder som gärna opererar.
-Jaha... men vad kan man göra annat än op?
-leta upp en smärtläkare eller nån eds ansvarig. De får fixa sånt.
-jag har smärtläkare... men eds-ansvariga existerar inte i Sverige.... finns ingen sån gengre.. EDS finns inte i nån kategori och därför finns ingen samordnande vård heller...
-privat finns allt!
-....möjligt...men jag e sjukpensionär och privat vård är inget alternativ.
-Jag tänker inte operera dig

... ja ni hör ju ....

Han konstaterade att axellederna är överrörliga, nåt jag redan visste.
Angående ortoser så vägrade han skriva nån sån remiss, han hade inte hört om sånt o då kan det ju inte finnas. typ.
Han avslutade med att berätta att han kommer skriva ett remiss-svar till läkaren på handens sjukhus... och där rekomendera att jag får en varaktig ortopedkontakt...
Det lär ju va intressant för de på Handens sj.hus att läsa det remiss-svaret...eftersom det i remissen till KS stod just att jag behöver en ortopedkontakt med återkommande besök.... Hmm!

Efter en halvtimmes ifrågasättande om allt från vem soom diagnostiserat min EDS (Han blev nöjd först när klinisk genitik hade satt diagnosen... trots att jag fick den flera månader innan jag fick den på klinisk genitik. Det e rätt hemskt att han så tydligt inte tänkte godta att nån annan satte diagnos... eftersom det bara är några få av de med EDS som ens FÅR komma till klinisk genetik. De allra flesta får inte komma dit då de inte visar risktecken på att ha kärlvarianten...
Det innebär alltså... att en professor, verksamhetsansvarig och to.m studierektor för forskarstudenter på karolinska institutet... en sån snubbe går omkring med inställningen att om inte klinisk genitik satt diagnosen...så är det tveksamt man har den... och bara en bråkdel får möjligheten komma till kl.genitik. Fy F-n! ILLA!) till om jag verkligen hade knäproblem som barn, och remisstyper som inte fanns då han inte visste om dom...
Ja..efter den halvtimmen gick jag därifrån...kränkt och förbannad... och det enda jag fick va tips att söka mig till privata läkare?

Skulle det visa sig att nåt kan göras åt knäna... och att nåt e förbannat fel... som denne då ignorerade att ta reda på...
Ja, det e såna här saker som bör skrivas ner, dokumenteras och skickas iväg till vissa instanser om man säger så.
Hur kan man konstatera sekundära problem... förstå att det e så allvarligt att det ger omfattade svårigheter att ens gå för en kvinna på bara 34 år... och bara skicka iväg henne med orden -leta upp nån privat, det finns säjert nån som känner för att operera dig. hej då.

Suck

Fortsätter i ett annat inlägg om vad mer som skett.
See ya